Jak dlouho průměrně žijí lidé s autismem?

Poruchy autistického spektra (ASD) jsou různorodou skupinou stavů. Všechny se vyznačují určitými obtížemi se sociální interakcí a komunikací. Mezi další charakteristiky patří neobvyklé vzorce jednání a chování, jako jsou potíže s přechodem z jedné činnosti na druhou, zaměření na detaily a neobvyklé reakce na vnější podněty.

Schopnosti a potřeby lidí s autismem se mohou v průběhu času měnit a měnit. Někteří lidé s autismem jsou schopni žít nezávislý a produktivní život, zatímco jiní se stanou těžce postiženými a vyžadují celoživotní péči a podporu. Autismus má často negativní dopad na možnosti vzdělávání a zaměstnání. Navíc pro rodinné příslušníky lidí s autismem může být starost o péči a podporu často náročná. Postoje komunity a úroveň podpory ze strany místních a národních orgánů jsou důležitými faktory při určování kvality života lidí s autismem.

Známky autismu lze odhalit v raném dětství, ale často je diagnostikován až v pozdějším věku.

Lidé s autismem mají často komorbidní stavy a nemoci, včetně epilepsie, deprese, úzkosti a poruchy pozornosti s hyperaktivitou, stejně jako problémy s chováním, jako jsou poruchy spánku nebo sebepoškozování. Úroveň intelektuálních schopností lidí s autismem se velmi liší od těžkého kognitivního poškození až po vysokou úroveň inteligence.

Epidemiologie

Odhaduje se, že celosvětově autismus postihuje přibližně 1 ze 100 dětí. (1). Toto číslo je průměr a obecně se míra prevalence autismu uváděná napříč studiemi značně liší. Některé kontrolované studie však naznačují, že skutečná čísla jsou mnohem vyšší. Prevalence autismu v mnoha zemích s nízkými a středními příjmy není známa.

Příčiny

Dostupné vědecké důkazy poukazují na mnoho faktorů, které mohou zvýšit pravděpodobnost, že se u dětí rozvine autismus, včetně environmentálních a genetických faktorů.

Mnoho let rozsáhlého výzkumu za použití různých metod ukázalo, že vakcína proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám nezpůsobuje autismus. Studie, které byly interpretovány jako naznačující takovou souvislost, byly provedeny nevhodně: někteří autoři měli skryté zaujatosti, které ovlivnily jejich podávání zpráv o studiích. (2,3,4).

Důkazy také naznačují, že jiné dětské vakcíny nezvyšují riziko autismu. Rozsáhlý výzkum konzervačních látek thiomersal a hliníkových adjuvans nalezených v řadě inaktivovaných vakcín přesvědčivě ukázal, že tyto složky dětských vakcín nezvyšují riziko autismu.

Posouzení potřeb a řízení péče

Řada intervencí, počínaje raným dětstvím a po celý život, může podpořit optimální vývoj, pohodu a kvalitu života lidí s autismem. Včasné psychosociální intervence založené na důkazech mohou zlepšit schopnost dětí s autismem efektivně komunikovat a interagovat s ostatními. Doporučuje se, aby byl vývoj dětí sledován jako součást běžné zdravotní péče o matku a dítě.

Je důležité, aby děti, dospívající a dospělí s diagnostikovaným autismem a jejich pečovatelé měli ihned po stanovení diagnózy přístup k relevantním informacím, doporučením a praktické podpoře, která je přizpůsobena jejich individuálním, vyvíjejícím se potřebám a preferencím.

Protože potřeby zdravotní péče u lidí s autismem jsou složité, vyžadují komplexní služby, včetně služeb podpory zdraví, péče a rehabilitace. Zároveň je důležité zajistit interakci s ostatními sektory, zejména se vzdělávacím systémem, zaměstnaností a sociálním sektorem.

Zásahy na pomoc lidem s autismem a jinými vývojovými poruchami musí být plánovány a realizovány za účasti postižených osob. Péče o lidi s autismem musí být doprovázena opatřeními na místní a komunitní úrovni, aby se fyzické a sociální prostředí a vztahy staly přístupnějšími, inkluzivnějšími a podpůrnějšími.

Lidská práva

Všichni lidé, včetně těch s autismem, mají právo na nejvyšší dosažitelnou úroveň fyzického a duševního zdraví.

Lidé s autismem však často čelí stigmatizaci a diskriminaci: jejich práva na zdravotní péči a vzdělání jsou nespravedlivě podkopávána a jejich možnosti zapojit se do společnosti jsou omezené.

Lidé s autismem mohou čelit stejným zdravotním problémům jako zbytek populace. Kromě toho mohou mít speciální potřeby zdravotní péče související s autismem a dalšími souvisejícími stavy. Mohou být zranitelnější vůči chronickým nepřenosným nemocem kvůli rizikovým faktorům chování, jako je nedostatek fyzické aktivity a špatná strava, a větší riziko násilí, zranění a zneužívání.

Lidé s autismem, stejně jako zbytek populace, potřebují dostupné zdravotní služby, aby uspokojily své obecné zdravotní potřeby, včetně služeb podpory zdraví a prevence, stejně jako léčby akutních a chronických onemocnění. Míra uspokojení potřeb zdravotní péče u osob s autismem je však nižší než u běžné populace. Tito lidé jsou také zranitelnější v humanitárních krizových situacích. Jednou z běžných překážek je nedostatek znalostí a porozumění autismu mezi zdravotníky.

Rezoluce WHO o poruchách autistického spektra

V květnu 2014 přijalo 60. Světové zdravotnické shromáždění rezoluci o „Komplexním a koordinovaném úsilí o zvládání poruch autistického spektra“, kterou podpořilo více než XNUMX zemí.

Usnesení vyzývá WHO, aby spolupracovala s členskými státy a partnerskými agenturami na posílení národní kapacity pro řešení problémů souvisejících s PAS a dalšími vývojovými poruchami.

Činnosti WHO

WHO a její partneři uznávají potřebu posílit schopnost zemí podporovat optimální zdraví a pohodu pro všechny lidi s autismem.

V tomto ohledu se úsilí WHO zaměřuje na následující aspekty:

• podporovat, aby vlády zemí přijaly cílená opatření ke zlepšení kvality života lidí s autismem;
• vytváření doporučení pro politiky a akční plány pro řešení autismu v širším kontextu služeb fyzického, duševního zdraví, zdraví mozku a zdravotního postižení;
• pomoc při posilování schopnosti zdravotnických pracovníků poskytovat vhodnou a účinnou péči lidem s autismem a dosáhnout jejich optimální úrovně zdraví a pohody; A
• Propagace inkluzivního a podpůrného prostředí pro lidi s autismem a jinými vývojovými poruchami a poskytování podpory jejich pečovatelům.

Komplexní akční plán WHO pro duševní zdraví 2013–2030. a rezoluce Světového zdravotnického shromáždění WHA73.10, Globální akce proti epilepsii a dalším neurologickým poruchám, vyzývá země, aby se zabývaly významnými mezerami ve včasné identifikaci, péči, léčbě a rehabilitaci lidí s duševními a neurovývojovými poruchami, včetně autismu. Usnesení také vyzývá země, aby přijaly opatření k řešení sociálních, ekonomických, vzdělávacích a jiných potřeb lidí žijících s duševními a neurologickými poruchami a jejich rodin a aby rozvinuly dohled a související výzkumné činnosti.

Bibliografie

1. Globální prevalence autismu: Aktualizace systematického přehledu. Zeidan J a kol. Výzkum autismu březen 2022.

Autismus u dospělých má podobné příznaky a závažnost jako u dětí. Nedostatek komunikačních dovedností ovlivňuje schopnost člověka sociálně fungovat, potažmo jeho celkovou adaptabilitu na běžné životní situace.

V poslední době se frekvence této diagnózy výrazně zvýšila. Autismus je závažný problém, který vyžaduje speciální lékařská, výchovná a sociální opatření.

Hypotézy a teorie autismu

Dnes je teorie používaná do 1960. let minulého století, podle níž k autismu dochází v důsledku emočního chladu matky a nedostatku lásky k dítěti, považována za neudržitelnou. V současné době jsou mezi možnými příčinami autismu brány v úvahu další teorie:

1. Genetické důsledky. Tato teorie naznačuje možnou dysfunkci několika různých genů zapojených do vývoje mozku. Předpokládá se také, že poruchy autistického spektra (ASD), které zahrnují autismus, mohou způsobit poruchy střevní mikroflóry, které se přenášejí na potomky.
2. Poškození mozku. Většina dospělých autistů má poškození mozkové tkáně, hlavně funkční defekty levé hemisféry, abnormální změny v mozkovém kmeni. Výsledky výzkumu jsou však nejednoznačné, nelze tyto poruchy přesně pojmenovat jako příčinu autismu, jeho důsledky nebo doprovodný jev.
3. Nedostatečné propojení mozkových center. MRI ukazuje, že autistům chybí nervová spojení mezi mozkovými centry. Proto se má za to, že porucha je spojena s porušením jejich koordinace.
4. Mužský typ mozku. Britský expert Simon Baron-Cohen se domnívá, že autismus v dospělosti je charakteristický výhradně pro mužské mozkové typy, což je způsobeno vysokou hladinou testosteronu v těle matky během těhotenství. Mužský typ mozku se vyznačuje nedostatečným propojením mezi hemisférami, což vede k menší emoční citlivosti.
5. Monotropní hypotéza. Podle této hypotézy se autismus u dospělých objevuje v důsledku zvýšené koncentrace na jeden podnět. Obvykle je mnohem menší zaměření na více věcí, což je nezbytné pro pochopení rychle se měnících sociálních situací. Tato teorie byla poprvé publikována v britském časopise Autism v květnu 2005.

Žádná z teorií nebyla vědecky prokázána. Všechny zůstávají hypotézami.

Jak se autismus projevuje u dospělých?

Autismus a PAS se projevují narušením řady funkcí typických pro zdravého dospělého člověka: sociální, kognitivní, exekutivní atd.

Sociální obrázek

Jak se dospělí autisté chovají a projevují v sociální sféře:

• nedostatek dlouhodobých, důvěrných vztahů;
• potíže s porozuměním, dodržováním společenských pravidel, nevhodné chování;
• problematické vnímání perspektivy druhého člověka, přílišná rigidita, formálnost;
• obsedantní vyčerpávající zkoumání sociálních vztahů, pronásledování;
• potíže s přijímáním kritiky, silná zaujatost vůči názorům jiných lidí, hraničící s paranoiou;
• sociální nezralost;
• naivní důvěra;
• neschopnost přizpůsobit chování měnícím se sociálním situacím, nedostatek sociální intuice;
• obtíže při posuzování dopadu vlastního jednání na druhé lidi;
• omezená, rigidní, mechanická schopnost empatie, navzdory přítomnosti pocitů soucitu.

Kognitivní a komunikační sféra

Kognitivní projevy autismu u dospělých:

• nerovnoměrný rozvoj dovedností, nízká produktivita;
• soustředění na detaily, omezená schopnost posoudit důležitost věci nebo události;
• specifické myšlení, potíže s abstraktním myšlením, potřeba vizualizace informací;
• pochopení dílčích kroků, ale ne cílů.

• úplná absence nebo dysfunkce řeči;
• možnost postižení všech řečových oblastí u vysoce funkční poruchy, sémanticko-pragmatické deficity jsou nejzřetelnější;
• slabost řečových dovedností ve srovnání s jinými schopnostmi;
• slovní zásoba, výrazy – nadprůměrné, příliš formální;
• zvláštní, drsné, někdy zvláštní výrazy, novotvary;
• potíže s metakomunikací;
• problémy s pochopením pravidel vzájemné komunikace.

Mezi vnitřní projevy patří pocit nedostatečného pochopení konkrétní komunikační nadstavby. „Nečtou mezi řádky“, přestože slovům rozumí.

Citlivá koule

Citlivé příznaky u dospělých autistů:

• přecitlivělost na smyslové podněty;
• hyperakuzie u 18 % autistů oproti 8 % v běžné populaci;
• misofonie – averze k určitým typům zvuků;
• fonofobie – zvýšená citlivost na zvuky;
• potíže s oddělením výrazného vjemu od drobných, mírné vyrušování z okolních podnětů, „přesycení“ podnětů s následnou panikou;
• fascinace určitými smyslovými vjemy, sebestimulace smyslové činnosti;
• Prosopagnosie – problémy s rozpoznáváním tváří.

• přecitlivělost nebo naopak nediferencovaná vyhlazená emocionalita znakem autismu u dospělých žen je plačtivost;
• nízká tolerance k frustraci, emoční labilita, náladovost, silné afektivně negativní stavy, sklon k depresím, častý projev autismu u dospělých mužů – impulzivita;
• omezená schopnost sebeanalýzy;
• úzkost, nervozita.

Porucha funkce a představivosti

Postižení exekutivních funkcí, představivost:

• preference rutiny: potíže při cestování, změna tras, denní rozvrhy, vytváření nových plánů;
• rigidní chování při náhlých změnách;
• potíže s přerušováním činností, nadměrná koncentrace na konkrétní podnět (hyperfocus);
• dysfunkce pozornosti: monotropní pozornost, rychlé změny z jednoho podnětu na druhý;
• čas a plánování: úzkost během čekání, změny rozvrhu, přechody aktivit;
• potřeba předvídatelnosti (vizualizované instrukce);
• problémy s používáním nestrukturovaného času;
• snížení úzkosti, zmatku prostřednictvím rituálů, nutkání;
• pohybové stereotypy: pomáhají vyrovnat se s přesycením smyslových podnětů, přecitlivělostí, zlepšují myšlení.

• potíže při činnostech vyžadujících jemnou motoriku, nekoordinovanost při složitých pohybech;
• Obtíže při plánování pohybů, jejich posloupnosti, přesnosti.

Dospělí autisté – jací jsou?

Lidé s ASD mají řadu vlastností, dospělí autisté mají řadu charakteristických vlastností:

• echolalia – opakování slyšeného;
• používání náladových monologů;
• vytváření imaginárních přátel;
• sebepoškozování;
• záchvaty vzteku;
• sebelítost;
• stereotyp atd.

Typická je neschopnost použít úsměv; Často lidé přitahují pozornost křikem a afektem.

Jak žijí dospělí autisté, co je v nich:

Autistické spektrum – příznaky a rozdíly mezi příznaky

Podle 10. revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí (1993) ASD (MKN-10 – F84) zahrnuje:

1. Atypický autismus (F1). Heterogenní diagnostická jednotka. Pacienti mají některé oblasti postiženy méně (lepší sociální dovednosti, komunikační schopnosti).
2. Aspergerův syndrom (F5) – „sociální dyslexie“. Heterogenní syndrom, který má rysy a problémy, které se kvalitativně liší od ostatních ASD. Inteligence u Aspergerova syndromu je ve standardním rozmezí. IQ ovlivňuje úroveň vzdělání a sebeobsluhu, ale není zaručeným prediktorem nezávislého života v dospělosti.
3. Dezintegrační porucha (F3). Regrese získaných dovedností po období normálního vývoje (z neznámého důvodu).
4. Pervazivní vývojové poruchy (F8). Zhoršuje se kvalita komunikace, sociální interakce a hry. Zhoršení ale neodpovídá závažnosti diagnózy autismu. Někdy je oblast představivosti narušena.
5. Rettův syndrom (F2). Geneticky podmíněný syndrom provázený těžkou neurologickou poruchou postihující somatické, motorické a psychické funkce. Hlavními příznaky jsou ztráta kognitivních schopností, ataxie (ztráta koordinace pohybů), postižení cílových schopností rukou. Výskyt se vyskytuje pouze u žen.

Klasifikace závažnosti

Porucha je rozdělena do několika stupňů závažnosti:

1. Lehké. Komunikační schopnost. Zmatek v neobvyklém prostředí. Mírná forma autismu u dospělých se vyznačuje pomalými pohyby a řečí.
2. Průměr. Dojem, že člověk „vypne“. Na rozdíl od lehkých forem autismu patří mezi střední známky schopnost hodně mluvit (zejména o dobře prostudované oblasti), ale reagovat špatně.
3. Těžké Záchvaty paniky (i sebevražedné myšlenky) při návštěvě nových míst. Typická je záměna zájmen.

diagnostika

Pro stanovení diagnózy se používají 2 diagnostické systémy:

1. První systém. Diagnostický a statistický manuál předložený Americkou psychiatrickou asociací. Dnes je k dispozici verze 4 DSM-I. Podrobná doporučení obsahují kritéria MKN-10, zejména ve výzkumné verzi, kterou používá většina evropských lékařů.
2. Druhý systém. Dnes se nejčastěji používá poměrně jednoduchá pozorovací škála CARS. (CARS) Autismus se hodnotí 15 položkami. Vlastní vyšetření trvá cca 20-30 minut, celková doba (včetně posouzení) je 30-60 minut. Primární pozornost je věnována velkým a menším klinickým projevům.

Problémy ve společnosti, životě, socializaci, vzdělávání

Při pohledu na fotografie dospělých autistů působí odtažitě. To je pravda. Lidé trpící touto poruchou někdy vypadají jako hluší. Mají problémy s komunikací, vytvářejí dojem lhostejnosti k okolí, vyhýbají se očnímu kontaktu, pasivně reagují na objetí a náklonnost a jen zřídka hledají útěchu u ostatních. Většina autistů nedokáže své chování regulovat. To může mít podobu slovních výpadů nebo nekontrolovatelného vzteku. Autisté nereagují dobře na změny.

Autisté jsou nešťastní ve skupinách. Jsou to samotáři žijící ve svém vlastním světě. Vytváření imaginárních přátel je běžnou vlastností.

Sociální nerozhodnost předurčuje způsob života dospělých autistů, komplikuje vztahy v zaměstnání, manželství a ovlivňuje vztahy v rodině.

Lidé s autismem získávají základní vzdělání ve speciálních nebo praktických školách, ostatní jsou integrováni do běžných institucí. Po ukončení základního vzdělání mohou navštěvovat různé typy vzdělávacích institucí. Někteří lidé s PAS navštěvují vysoké školy, ale kvůli problémům se sociálním chováním studium nedokončí.

Přechod ze školy do práce představuje značnou zátěž. Bez dostatečné podpory rodiny nebo institucí, které zaměstnávají lidi s postižením, zůstávají autisté často nezaměstnaní, nemají peníze a v některých případech končí na ulici. Někdy je možné najít práci prostřednictvím programů sociální rehabilitace.

Jak pomoci?

Strukturované učení je základem účinné léčby autismu u dospělých.

Prostředí a denní program by měl člověku poskytnout jistotu a předvídatelnost kvůli slabé schopnosti plánovat a předvídat.

V Evropě je také široce používán strukturovaný vzdělávací program, program TEACCH v Severní Karolíně. Základní principy – individuální přístup, strukturování, vizualizace.

Příběhy ze života z první ruky

Příběhy autistů slouží jako jakýsi „manuál“ pro zdravé lidi, který jim pomáhá pochopit život člověka s PAS.

Moje rodina mě přijala takového, jaký jsem. Všechny 3 sestry (včetně mě) byly svým způsobem neurotické, takže nás rodiče s nikým nesrovnávali. Jako děti jsme četli, kreslili.

Nikomu nepřipadalo divné, že jsme trávili dny ve svých pokojích, v lese, na řece, s koňmi a jinými zvířaty.

Občas jsem ignoroval okolí a soustředil se na jednu věc. Ale smáli jsme se tomu. Nikdo mě nikdy nepotrestal a neřekl mi o nutnosti změn.

Ve škole se všechno změnilo. “Musíš se víc snažit. Musíš to dělat lépe. ” Máma byla na mé straně. Když došlo k přesycení podnětů (to bylo často), nechala mě číst doma a nevyžadovala komunikaci. Nyní, když se dívám do starých deníků, vidím, že mezery byly až 45 dní.

Emma, ​​27 let

Hranice mi vždycky dělaly problém, hlavně proto, že nemůžu přijít na to, kde jsou. To vede k nedorozuměním a sociálním zhroucení. Buď nemluvím vůbec, nebo mluvím moc.

Alice, 35 let

Jak se cítí člověk s PAS? Zdravý člověk to nepocítí, ale z následujících příběhů to pochopí.

Moje problémy vyšly na povrch až po nástupu do školy. Učebna byla šílené místo: zářivky, hluk, práce, která byla buď příliš těžká, nebo směšně snadná. Škola byla jakousi kombinací úzkosti a nudy. Byl jsem polyglot, četl jsem ve 2 jazycích. Ale matematika pro mě byla temný les. Učitelé to nechápali. Vzdal jsem to a moje chování se zhoršilo. Když jsem v 15 opustil školu, přidal jsem se ke kultu a zajímal jsem se o čarodějnictví.

Inga, 30 let

Často si uvědomuji, že se chovám nevhodně, ale nedokážu rozeznat reakce ostatních. Vtipy beru doslova, vážně a zapojuji se do obranné reakce, často nepřiměřené. Cítím se nejistě ve společenských situacích. Když jsem v kavárně potkal muže, kterého jsem jednou pozdravil v kiosku, nevím, jestli ho mám zdravit, když jde na oběd s kolegyněmi. Bojím se, že budu vypadat provokativně. Proto se na ně raději nedívám.

Alexander, 40 let

Mýty a fakta

Mýty jsou předsudky spojené nejen s pojmem autismus, ale také s akceptací autismu společností.

Mýtus: Existuje „epidemie“ autismu

Žádný. Nárůst počtu lidí s diagnózou PAS je dán rozšiřováním diagnostické kategorie a informovaností veřejnosti.

Mýtus: Porucha je způsobena jídlem, těžkými kovy, očkováním, špatnými rodiči atd.

Neexistují žádné vědecké důkazy, které by naznačovaly, že existuje „spouštěč“ ASD. Porucha má silný genetický základ, není způsobena jídlem, těžkými kovy, očkováním nebo špatnými rodiči.

Mýtus: Všichni autisté jsou stejní

Žádný. Každý člověk s poruchou je jiný. Rozdíly spočívají v komunikaci, pohybu, zpracování smyslových, sociálních a jiných informací a interakci s okolím.

zajímavé informace

Řada probíhajících studií nabízí nové možnosti, zejména včasnou diagnostiku ASD (funkční MRI, motorická analýza, hlasová analýza, EEG markery, hladiny metaloproteinů). Ale žádná z těchto metod není univerzální, i když výsledky některých postupů jsou slibné.

Při vývoji a definování jednotlivých forem PAS je často diskutována a někdy i kontroverzně nová verze diagnostického manuálu prezentovaná American Manual of Mental Disorders, DSM-5.